【正向專題】以關愛消除“聽不見”——記聽障者家長王嘉儀的心聲

人生可以有很多動人時刻,例如懷胎十月的媽媽看到嬰兒呱呱落地,平安出世。不過作為家長,當得知自己的孩子有聽力障礙,與其他孩子不一樣時,如何冷靜下來接受現實,為孩子構建快樂人生呢?

王嘉儀(Carrie)與丈夫育有一子一女,大女健康成長,細仔出世後在一歲半時被發現有聽力障礙,一家人頓感徬徨無助。但是,一家人沒有因囝囝的缺陷而灰心絕望,反而付出更多關愛和照顧,令他活得快樂與自信——帶上電子人工耳蝸的他,可以像其他孩子一樣上學讀書,享受群體生活。Carrie認為,學校的接納是聽障小朋友融入社會的第一步,她期待澳門未來加大融合教育的支持力度,逐漸消除大眾對身心障礙人士的誤解和偏見,藉以構建共融和諧的社會。

Carrie期待澳門未來加大融合教育的支持力度,逐漸消除大眾對身心障礙人士的誤解和偏見,構建共融和諧的社會。

全面關心不離不棄

囝囝的出世是上天恩賜的禮物,Carrie坦言當時一家人沒想到囝囝有聽力障礙,“他眼睛精靈,跟他說話還會做反應,會哭會笑,乍眼之下與一般小孩沒太大分別。直至後來爸爸覺得在囝囝背後叫他沒有反應,便帶囝囝做聽力檢查,結果為中重度聽力損失。得知他有聽障一刻,我的腦袋頓時一片空白,回家後才清醒過來,難受痛哭。”

但Carrie很快意識到,必須收拾心情,馬上為囝囝想辦法。她與丈夫嘗試到香港及廣州求診,聽力檢查結果顯示聽力再次下降,所配戴的助聽力器已不能幫到囝囝,在澳門特區政府醫院的轉介下,兩歲多的囝囝被安排到香港醫院接受人工耳蝸植入手術,之後繼續接受語言治療訓練。

兩歲多的囝囝在手術後與爸爸合照(圖片由受訪者提供)

另一方面,Carrie每天無間斷地根據語言治療師給予的功課,在晚上為囝囝進行訓練。此外,她亦不斷透過不同活動場所,例如馬路、超級市場等以活動教學形式教導囝囝。雖然已積極讓囝囝聽聲音,但囝囝進度不樂觀,近乎三歲的囝囝的整體發展評估結果只有十八個月的程度。當時Carrie曾與丈夫商量,打算辭去正職工作,多陪在囝囝身邊教導他,但考慮到生活開銷,她只好打消念頭,決定一邊工作一邊照顧囝囝,“雖然政府已資助手術費及單側電子人工耳蝸,但還有另一側和其他費用需自行支付,且日後人工耳蝸配件消耗品價錢昂貴,負擔不輕。”

隨著囝囝逐漸長大,Carrie發現囝囝開始意識到自身缺陷,時常出現不安,缺乏信心,“外出吃飯時,三歲的他仍需坐在我的大腿上用餐,好像怕我不要他,所以一直黏著我。”

認清缺陷建立自信

由於囝囝天生“與眾不同”,生活過程中難免會遇上一些受歧視的情況,Carrie悉心教導他從小認清自身缺陷,從而以更積極和樂觀的態度面對生活,“當有人問他頭上配戴的是甚麼東西時,我會教他回覆別人因為自己聽不到聲音,所以要帶耳機;當有其他小朋友好奇想搞他的耳機時,我會教囝囝可給小朋友摸一次,但只能一次,以後不能再搞,不然會通知家長或老師。”

囝囝入托後變得開朗自信(圖片由受訪者提供)

到了小朋友需要上幼稚園的年紀,家長都希望早日為小朋友尋找到合適的學校,Carrie亦不例外。

多年以前,社會對融合教育的宣傳資訊不多,家長們往往需要走很多彎路,才獲取到有用的資訊。她認為,澳門學校普遍入學要求高,雖說學位充足,但對於聽障小朋友而言,可說是很難找到合適的學校。Carrie憶述當時為尋找合適的學校,她曾經根據澳氹區所有學校名稱清單致電,查詢校方會否接納聽障小朋友,結果致電的大部份學校只聽到是聽障生,已在電話中婉拒。她後向政府部門求助,但獲悉需時安排,且有機會被派到路環的學校,要視乎實際情況……著急的她除了心情難受,一時間也不知道再能為小朋友做甚麼。

後來,Carrie向澳門聾人協會啟聰中心求助,中心內的家長與她分享了不同的資訊,最後她與丈夫決定向當時的瑪大肋納嘉諾撒學校敲門。Carrie說:“當時獲悉已有很多融合生報讀該校,且名額已滿。抱著不放棄一絲希望的念頭,在我們再三懇求下,校方最終願意收取囝囝。”她從未想過,這間學校可以令囝囝從不說話、怕事,到整天笑瞇瞇上學。更令Carrie感恩的是,她時常從囝囝同學的家長處得悉,幼稚園老師會教小朋友們友愛互助,在日常中愛護和幫助囝囝,例如在午睡時間結束後,老師會讓班中小朋友協助為囝囝帶耳機等。友愛互助的環境讓囝囝快樂成長,Carrie感覺同學們就像是小天使一般,擁有關顧身邊人和事的美麗品格。

囝囝從不說話、怕事,到整天笑瞇瞇上學。(圖片由受訪者提供)

經過幼稚園的3年教學,囝囝考入了澳門培正中學小學部升讀小學。Carrie說,入讀前曾有聽障小朋友的家長與她分享自己的孩子在該校就讀的經歷,就如該位家長所述,學校老師們非常關心小朋友的聽力情況,亦會安排“小天使”同學坐在旁邊,協助課業。目前就讀小四的囝囝學習情況良好,積極樂觀,得到學校師生們的喜愛。

囝囝升上小學後,積極樂觀,得到學校師生們的喜愛。(圖片由受訪者提供)

重視親子相處時光

每個孩子都是父母的心頭寶,Carrie及丈夫十分重視親子相處時光,下班後盡量抽時間陪伴一對子女,關心他們的生活,“直至現時,我已習慣在家中不開電視,更不會‘機不離手’,這樣感覺像有更多親子時間,畢竟小朋友與父母一起的時間有限。曾有朋友跟自己分享,在小朋友還小時,他們因為爭取工作升職或其他原因沒有太多時間照顧小朋友,致使沒有親子間的回憶,因此感到十分後悔。”Carrie在照顧囝囝過程中,亦十分關心囡囡的感受,盡力平衡親子關係。

Carrie重視和囝囝的相處時光(圖片由受訪者提供)

作為聽障者家長,Carrie坦言事事要為囝囝操心,每個階段都會遇到不同挑戰。“一般三歲小朋友學習十次就能掌握的詞彙,囝囝卻要比別人多學習一百次也未必能記住。畢竟有聽障問題的小朋友,會有聽覺記憶較弱的問題。(我)甚至擔心日後他進入青春期,會出現不能接受自己等問題。”

親子關係緊密,樂也融融。(圖片由受訪者提供)

隨著時代發展,社會對身心障礙人士的關懷及促進社會共融方面較以往有了較大的進步,亦多了更多渠道聆聽和回應聽障人士的需求。全澳新生兒聽力篩查的開展,加上澳門基金會與澳門聾人協會近年開展的“聽·語·愛關懷計劃”,都旨在達致及早發現、及早治療的目的;在2020/2021學年,本澳共有9所學校設置特殊教育班,公立學校除1所專門的特殊教育學校外,所有公立學校及37所私立學校參與了融合教育計劃。

Carrie認同上述計劃能有效篩查出患有先天性聽力障礙的嬰幼兒,“早期發現是及早治療的第一步,患有先天性聽力障礙的嬰幼兒並不容易被發現,新生兒聽力測試能及早發現問題,給予適當的治療和訓練,對其日後的發展非常重要。”另外,Carrie盼望有更多非高等及高等教育機構願意創造無障礙環境,在學校設施及教學環境中增加聽覺輔助系統,“若學校嘗試接納,教學願意使用‘FM機’,聽障學生就能清楚地聽到課堂內容,甚至考取好成績。只要家人積極面對、小朋友得到適切的治療,政府加強宣傳及支持力度,更多學校嘗試打開一扇窗,接納融合生或特殊生,小朋友必定能衝破障礙。願全社會能一起構建和諧共融的社會環境!”

【項目資助:澳門基金會】

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