母親節將至，又是天下兒女向偉大母親盡孝的時候，但對於唐心兒（唐氏綜合症兒童）媽媽來說，面對語言發育遲緩的幼兒，不止連一句完整的“媽媽，我愛你”都未必聽到，還要無日無之憂慮他（或她）未來的前途，而且這份心事又怕被愛搬弄是非的旁人知道，只能蘊藏心底難開口……
2014年成立的唐心兒協會，由一群樂天知命的唐心兒家長組成，是一個以關心、愛護、協助唐氏綜合症人士的權益，提升他們福祉為宗旨的非牟利團體。此外，協會還有為於妊娠期懷疑懷有唐氏胎兒的婦女、以及初生唐心兒的父母提供心理輔導和諮詢服務，冀以過來人身份分享照顧唐心兒的經驗，釋除家長們的疑慮。
唐心兒協會服務拓展主任梁小青（左一），與珠媽、根叔、蓉姐和齊媽等唐心兒家長合照
唐心兒家長談照顧經驗
小孩呱呱落地，並非一定身體健康，如果確診為唐心兒，家長們也不必感到絕望。今次受訪的四位唐心兒協會會員根叔、蓉姐、珠媽和齊媽，都是擁有照顧唐心兒逾20年經驗的家長，他們的故事各有不同，但都費盡心力照顧患有唐氏綜合症的家人，陪伴他們走過艱辛歲月，嚐盡悲喜苦樂。在外人看來，他們的生活擔子一點也不輕，但隨着唐心兒協會的成立，他們也逐漸找到“同路人”的身份，學習交流和分享照顧經驗，在這條崎嶇路上互助共勉。
唐心兒協會製作的宣傳單張
（相片由受訪者提供）
家中育有唐心兒，除了給家長帶來沉重而漫長的照顧壓力外，唐心兒兄弟姐妹的日子也肯定不好過。過去四十多年，蓉姐和媽媽就一直承擔着照顧唐氏弟弟的重責。2012年，媽媽不幸離世，蓉姐咬實牙關，決定將細佬帶到家裡，與其婚後的家人同住。不難想像，這是個非常艱難的決定。
蓉姐表示：“細佬從小到大都命途多舛，小時候的他冇去讀書，因為阿媽擔心他被人欺負，所以將他一直留在屋企照顧，但這也造成了他日後不太擅長與人溝通。”憶起細佬做過的荒誕行為，蓉姐面露苦笑地說：“長大後的他，試過有一次偷偷出門，把對面門口供奉的香燭拔掉，然後丟在垃圾房，引發火災，不過當時冇人發現。直到第二次他再做同樣行為，就被人捉個正着。此外，他經常夜晚唔瞓，又會去廚房偷嘢食，曾試過將整支鼓油和油拿來喝，於是我們只好每晚臨瞓前鎖上廚房的門。”
為了看顧細佬，蓉姐每日幾乎冇覺好瞓，總是擔心着細佬在夜晚又做出甚麼荒誕行為。不過，她也沒有怨天尤人，反而默默照顧着細佬，“阿媽還在世的時候，身體漸差，已經沒有能力照顧細佬，後來得到社工的幫忙，細佬開始在啟康中心讀書，下午放學後，由我接他回家。之後阿媽過身，我一個人照顧他真的很吃力，申請了多年，社工局也終於為細佬安排到入住夜間院舍，現在他算是全日得到照顧，這也讓我和家人暫時放下了心頭大石。”
與博華特殊學校進行交流活動，一班唐寶寶玩得好開心！
（相片由受訪者提供）
冀社會大眾接納唐心兒
和唐心兒媽媽接觸，發現她們的心態大致相同，都是非常疼愛兒女。齊媽和珠媽各自育有一個廿歲出頭的仔和女，當最初得知誕下的是唐心兒，都表示無法接受現實，但後來逐漸想通，相信孩子能透過不斷學習，改變人生。珠媽說，“一聽到話個女係唐氏，第一個想法就係‘死啦，以後點算呀？’，護士勸我去睇吓個BB，我當時一直不敢去。直至在醫院的第四日，我才扚起心肝去望一望，發現她當時攤坐在床上，我叫了她一聲，她竟然笑了一下，我便覺得她一點也不笨，然後對自己說，要畀心機，她應該可以叻過其他人。”
齊媽坦言自己初為人母時，對早療教育一竅不通，後來看書才知道，自己錯過了兒子的黃金治療期（0至6歲的時候），所以懊悔不已，“當知道個仔是唐心兒，真的很心慌，老公還以為他會養唔大，冇得教。他兩三歲時，我一直不敢帶他出街，怕被人知道他是唐心兒，後來當然知道這想法是錯的。由細到大，他都受到我過分保護，溝通和自理能力都很差，就算上學後都沒有得到改善，現在想來真的很後悔，我覺得是心理壓力，阻礙了我好好去教育他。其實我覺得他是個叻仔，還記得他兩三歲已識擔櫈仔爬上床望向窗邊，但那時我根本不會欣賞他。”
養兒一百歲，長憂九十九，面對子女逐漸長大成人，珠媽和齊媽當然未放心，每日仍為子女的事勞碌奔波。二人最想看到的，是子女完成學業後能順利獲社工局安排，進入協助唐氏成人融入社會的職業訓練中心。二人表示，“希望社會大眾能夠接納他們，多畀機會他們，認同他們也澳門市民的一份子。”
2016年舉行“愛心抱抱嘉年華暨圖片展”，期望藉着擁抱與微笑，打破人與人間的隔閡，讓社會大眾認識與接觸唐氏綜合症人士。
（相片由受訪者提供）
唐心兒協會開設非洲鼓班，致力發掘唐寶寶的興趣。
（相片由受訪者提供）
骨肉之情難分割
礙於中國人傳統觀念，唐心兒爸爸怕社會不太接受自己的子女是唐寶寶，一般都會選擇默默照顧，而甚少站出來為子女發聲。但根叔卻沒有避諱，直言希望自己養育廿多年的兒子能得到政府或企業的支持，從而找到一份全職工作，貢獻社會。
根叔表示，每位唐心兒都有着自己獨特的個性和思想感情，有的熱愛音樂、舞蹈，有的喜歡模仿別人，他們並非一無是處。唐心兒協會多年來致力發掘唐寶寶的興趣，例如開設繪畫班、非洲鼓班、鋼琴班，目的是讓他們習得一技之長，以及提高學習的專注力。去年，唐心兒更與羅嘉豪、陳偉成、祖絲等本地歌手合作，一起錄製唐心兒協會的會歌《唐心兒》以及推出慈善專輯，而專輯裡的歌詞都是由唐寶寶一句句用手抄寫，非常有心思。
唐寶寶和本地歌手合作錄製歌曲（相片由受訪者提供）
專輯裡的歌詞都是由唐寶寶一句句用手抄寫，非常有心思！
（相片由受訪者提供）
和幾位唐心兒家長談話，除了被他們樂天知命的性格感動外，印象最深刻就是他們甘為患有唐氏綜合症的家人獻出無私的愛，默默守候身邊，無怨無悔地照顧。世上最偉大的恩情，莫過於至親的養育之恩，值得我們好好珍視，用至誠的心去感激，用切實行動去報答。
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